Il n’y a rien de plus frustrant pour un parent que de voir son enfant souffrir sans pouvoir le soulager. Le bisou magique qui fonctionne avec les petits bobos n’est pas efficace avec l’arthrite juvénile idiopathique, nous n’avons malheureusement pas de supers pouvoirs. Des traitements existent pour soulager les douleurs et encadrer sa progression, mais ils ne guérissent pas. C’est un fait, nous sommes impuissants face à la maladie de notre petit bout, en revanche nous pouvons l’aider à vivre avec du mieux possible, c’est sa croix pas la nôtre. Alors on se reprend, on positive et on va de l’avant !
L’arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire, c’est quoi ?
L’arthrite est une forme de rhumatisme qui provoque des inflammations chroniques dans les articulations. Nous avons tendance à penser que l’arthrite ne touche que les personnes âgées, mais une forme d’arthrite, l’arthrite juvénile idiopathique affecte environ 5 000 enfants en France.
Il existe plusieurs formes d’AJI et la forme oligoarticulaire est la plus courante, environ 50 % des malades. Elle impacte 2 à 4 articulations, particulièrement les genoux et les chevilles, apparaît en moyenne entre 1 et 4 ans et touche beaucoup plus les filles que les garçons.
Pourquoi est-elle appelée idiopathique ? Tout simplement parce qu’on ne connaît pas les causes de cette maladie. Par contre, nous savons que cela provient du système immunitaire qui produit en surplus une molécule appelée TNF alpha.
Nous avons tous cette molécule dans notre corps, elle se met en action lorsque nous sommes malades et nous aide à guérir. Pour les enfants atteint d’AJI oligoarticulaire, le TNF se synthétise en trop grosse quantité et au lieu de les soigner, elle s’attaque aux articulations et aux yeux.
Comme toutes les maladies chroniques, elle se manifeste sous forme de crises ou poussées, entrecoupées de périodes de rémissions. Il n’y a aucune règle en la matière, un enfant peut avoir une seule poussée dans toute sa vie, plusieurs espacées dans le temps ou très rapprochées, c’est une loterie.
Quels sont les symptômes de cette maladie auto-immune ?
Les symptômes peuvent varier d’un enfant à l’autre et dans une même journée pour le même enfant. Le but n’est pas de tomber dans la paranoïa, mais de vous aider à faire la distinction entre des douleurs normales et des douleurs qui doivent attirer votre attention. Les enfants ont du mal à exprimer leur souffrance et l’arthrite juvénile apparaissant généralement très jeune, certains enfants ne parlent pas encore ou commencent seulement l’apprentissage de la parole.
Une inflammation est souvent accompagnée d’un gonflement de l’articulation, d’une sensation de chaleur et d’une boiterie. Votre enfant peut aussi se mettre à boiter sans aucun autre signe apparent. Si c’est le cas, à vous de déterminer d’où cela provient. Cela peut être le résultat d’une chute ou d’une torsion, vérifiez si vous trouvez une égratignure ou un bleu et demandez à votre bout de chou ce qu’il lui est arrivé. Ne prenez pas sa réponse au pied de la lettre, les enfants tombent souvent et oublient vite ce qu’il s’est passé.
Si vous ne trouvez pas l’origine de l’inflammation, consultez votre médecin traitant et exprimez-lui votre doute concernant l’AJI. Pourquoi ? Parce que c’est une maladie rare, donc à moins qu’il est déjà eu un cas similaire, il y a peu de chances pour que votre médecin généraliste la connaisse ou fasse le rapprochement.
En ce qui concerne les yeux, c’est moins évident, l’uvéite (inflammation de l’œil) de l’AJI oligoarticulaire n’a pas de symptôme, contrairement à une uvéite classique. Les enfants atteints d’arthrite juvénile doivent se rendre 3 ou 4 fois par an chez l’ophtalmologue pour une visite de contrôle.
Que ressent mon enfant physiquement ?
Pendant les crises
Une crise d’arthrite est très douloureuse et particulièrement le matin, c’est ce que les rhumatologues pédiatres appellent le dérouillage matinal. L’articulation est restée au repos longtemps et doit se réveiller petit à petit, c’est une sorte d’échauffement comme pour un muscle. Même si la douleur s’atténue, elle reste toujours très vive, votre bambin devra ménager ses efforts pendant cette période et aura peut-être besoin de séances de kiné. Il mettra beaucoup d’énergie à lutter contre la douleur et à compenser l’articulation défaillante, à ce moment-là, il sera très fatigué. S’il est déjà scolarisé, informez le responsable de l’école et prenez rendez-vous avec la médecine scolaire, il est possible qu’il doive prendre un traitement pendant les heures de classes et qu’il soit absent de temps en temps ou fréquemment. Le suivi médical est très important, une arthrite juvénile mal soignée peut engendrer des déformations permanentes, des anomalies de croissance, et pour les yeux aller jusqu’à la cécité.
Pendant les rémissions
Lorsque votre enfant est en rémission, il est possible qu’il choisisse des activités trop statiques, il a pris le pli de s’économiser pendant ses crises. Encouragez-le à jouer dehors, à faire du sport, à bouger comme tous les enfants. Cela permettra de compenser les phases de repos et de garder ses articulations souples. Soyez vigilant et observez-le, si une nouvelle crise se produit, il ne vous avertira pas obligatoirement, les jeunes enfants s’habituent vite à la souffrance, cela devient pour eux une situation normale. À vous de lire entre les lignes et de repérer les indices qui pourraient présumer d’une nouvelle poussée, à présent vous connaissez les symptômes. Quoi qu’il en soit, vous serez bien entouré, vous aurez des visites de contrôle minimum 2 fois par an auprès de votre rhumatologue et 4 fois par an auprès de l’ophtalmologue. Les consultations seront ajustées en fonction de l’évolution de sa maladie.
Les traitements envisageables
Dans un premier temps, le traitement commun à toutes les arthrites juvéniles idiopathiques est l’anti-inflammatoire, dont le plus courant, l’ibuprofène. La dose à administrer sera calculée par le spécialiste, elle sera supérieure au poids de votre enfant pour qu’elle agisse en tant qu’anti-inflammatoire, c’est tout à fait normal. Ce médicament est la plupart du temps insuffisant pour stopper la crise, mais apaise un peu la douleur.
Dans un deuxième temps, la poussée est traitée localement. Le médecin vient ponctionner si besoin le liquide responsable du gonflement et pratique une infiltration de corticoïdes directement dans l’articulation enflammée. Si votre enfant est très jeune, elle se fait sous anesthésie générale, sinon sous gaz hilarant, un peu de détente ne fait pas de mal, vous allez voir votre petit clown en pleine crise de fou rire impossible à stopper. Juste après l’infiltration, l’articulation est immobilisée avec une attelle pendant 48 heures pour éviter la dispersion du produit. Ce protocole fonctionne plutôt bien et peut être gardé comme traitement à condition que les poussées ne soient pas trop fréquentes.
En cas d’échec de l’infiltration, un traitement de fond sera mis en place, en général le méthotrexate. Ce médicament agit sur l’ensemble de l’organisme, il est utilisé pour soigner certaines leucémies, mais dans le cadre d’une arthrite juvénile, il sera prescrit en moindre dose. Il se prend une fois par semaine et existe sous forme de comprimés, d’injection ou chez les jeunes enfants, le liquide d’injection peut être pris par voie orale. Il peut entraîner chez certains des effets secondaires dans les 48 heures de la prise, nausée, diarrhée, vomissement, perte d’appétit, mais ces effets ne sont pas systématiques. C’est un remède diesel, il n’arrivera à son efficacité maximum que 6 à 8 semaines après le début de la première prise. En cas de fièvre inexpliquée ou de gastro-entérite, le médicament ne doit pas être administré.
Si le traitement de fond est inefficace ou inadapté, un traitement anti-TNF sera envisagé. C’est une biothérapie sous forme d’anticorps ou de récepteurs qui viendra bloquer l’action de la molécule incriminée. Ce traitement sera moins détaillé que les autres puisqu’il existe 3 biothérapies différentes et chacune a ses propres caractéristiques. Pour les points communs, avant le commencement de la thérapie, deux vaccins doivent être faits, l’anti-pneumococcique et la grippe et dans certains cas, une radio du thorax pour éliminer une potentielle tuberculose. Les réactions fréquentes à ces médicaments sont les réactions cutanées comme les rougeurs ou les gonflements et les infections.
Dans le cas d’une uvéite, le traitement se fera sous forme de gouttes, voire de pommade à mettre dans l’œil ou dans les yeux, si les deux sont touchés. Si le traitement dure trop longtemps ou n’est pas assez efficace, c’est le traitement de fond qui prendra le relais, agissant sur toutes les inflammations.
Que ressent mon enfant psychologiquement ?
Le plus dur n’est pas la douleur, mais l’incompréhension que suscite cette maladie invisible. Souvent, elle n’est pas vraiment prise au sérieux par les autres enfants. Ils sont parfois cruels entre eux, peuvent accuser le vôtre de mentir, lui affirmer que ce n’est pas vrai et qu’il invente sa maladie, ce sont des situations difficiles à gérer. Votre bout de chou peut aussi se sentir frustré de ne pas pouvoir jouer avec ses copains et copines pendant les crises. Parlez librement avec lui de tous les aspects de sa maladie, parlez-en avec toutes les personnes de votre entourage et encouragez-le à faire la même chose avec ses camarades de classes et ses amis. C’est le meilleur moyen pour qu’il se sente compris et rassuré.
Et au-delà de ça, vous allez découvrir chez votre enfant une force et un courage que vous ne soupçonniez absolument pas. Vous allez vous prendre des leçons de vie en pleine poire de la part d’un être haut comme trois pommes qui commence à peine à découvrir le monde. Vous serez plus angoissé que lui quand il faudra faire des prises de sang ou une infiltration. Les enfants sont étonnants et réagissent d’une manière très différente des adultes face à la maladie. Si vous avez un petit coup de blues, ce sera lui qui viendra vous consoler et vous dire que tout va bien se passer. Alors relativisez, même si ce n’est pas évident tous les jours, votre enfant est là, en vie et se démène pour dompter au mieux sa maladie. Montrez-vous à la hauteur de sa bravoure, relevez les épaules et avancez !
Malgré tous vos efforts, vous avez un coup de mou ? C’est bien normal, la position de parent soignant est fatigante, même usante parfois. Si vous ne savez plus comment gérer la situation, vous pouvez vous tourner vers l’association Kourir, c’est la seule en France. Elle est gérée par des parents bénévoles dont les enfants sont touchés par cette maladie et avec qui vous pouvez échanger. Parlez avec des personnes qui rencontrent les mêmes problèmes peut vous faire beaucoup de bien. Et si vous n’avez pas envie de parler, accordez-vous de temps à autre des moments rien qu’à vous, vous retrouverez une certaine sérénité, du moins pour quelques heures.
Nous vous quittons sur une petite note d’espoir, sachez que l’arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire disparaît à l’âge adulte pour 1 enfant sur 2. Alors courage, ne lâchez rien et garder le sourire !
